一生罕見的幸福博客來網路書店評比
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內容簡介: 博客來網路書店台灣版《一公升的眼淚》
一對罕見疾病姊弟 + 一個沒有落跑的老爸!+ 一個仍晉級百萬圓桌的老媽!
當上天賜予你一個意外的禮物時,要如何接受它。
當全家面對罕見疾病的到訪時,如何相互扶持,去面對不安又不可知的未來??
一趟無法按圖索驥的生命歷程 ~
尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症,是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。神經系統病變是C型病人最主要的問題,包括協調性、平衡感差,肢體張力過強;說話緩慢且模糊;眼球無法垂直運動;智力逐漸退化;發育遲緩等;最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。目前沒有藥物可以治療,罕見疾病基金會表示,台灣目前登記只有四名病患。作者簡介巫錦輝年齡:
將屆知命之年專長:
1.環保義士,擅長資源回收整合及再利用
2.具有天馬行空的企劃行銷能力
3.具有馬蓋先的巧手,能製作不用錢的童玩博客來嗜好:
看電影、拈花惹草、養魚最令人羡慕的事:
擁有一副吃不胖的好身材最得意的事:
幫家人製作獎勵手冊,幾乎都得獎家中的職務:
1.隊長
2.司機
3.巫姊&巫弟御用攝影師
4.巫姊&巫弟御用醫生
5.巫家廚師兼管家外號:綠手指
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- 新功能介紹 作者: 巫錦輝
- 出版社:張老師文化 新功能介紹
- 出版日期:2009/09/01
- 語言:繁體中文
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